Het gaat tot nu toe alleen maar slechter. Kuur 2x 7 dagen. 10 dagen afgerond, Dus nog 4 te gaan. Wat te doen?? As. donderdag 9.30 uur 7 juli de looptest. ?????????????????

Wijze van inname: Op lege maag of twee uur na eten innemen. Na innemen een half uur niet eten.

Op deze site steeds merkwaardigere uitleg over inname van de tabletten. Lijkt me nogal simpel, maar de verwarring is nogal groot bij de mensen van de website? Voor het innemen van de tablet 2 uur niet eten (dus op lege maag). Na inname half uur wachten met eten. Voorbeeld: ik neem om 10.00 een tablet en blijf vanaf twee uur daarvoor nuchter, dus vanaf 08.00 uur. Ik eet pas weer om 10.30. ‘s Avonds hetzelfde, maar 12 uur later. Iedereen zal een eigen ritme moeten vinden. Belangrijkste is om 2 uur vóór inname niet te eten en te wachten met eten tot een half uur na de inname van de tablet. Fampyra zorgt bij mij voor een toename in het loopvermogen, maar helaas ook in een toename van andere MS-klachten, zoals vermoeidheid en hoofdpijn. Het is nog maar de vraag of de voordelen opwegen tegen de nadelen. Dat is lastig te bepalen na nog maar een paar weken ervaring met het middel.

Ik zou dit middel eerst goed uitzoeken!! Mijn zusje heeft na de 1e 2 tabletten al toevallen gehad!! heeft op ic gelegen en nu nog steed in ziekenhuis, ben hier erg van geschrokken. Ze zeiden dat een blaasontsteking een bijwerking KAN ZIJN!! ECHT ONGELOOFELIJK WAT DIT MIDDEL HEEFT AANGERICHT!

Ik reageer altijd zeer heftig op medicijnen. Fampyra is bij mij echt niet uitgewerkt na 12 uur, maar na 15 á 16 uur. Ik ben nu ook te mager.Dat werkt allemaal mee. 's nachts heb ik meer last van het spasme in mijn rechterbeen, ondanks de Baclofen, waardoor ik niet slaap.Dus stelde de neuroloog voor 1 pil te nemen in de ochtend. Dat doe ik om 07.00 uur. Dan gaat ok. Mijn lopen gaat ook beter, en staan, balans dan beter, ook met zitten. 1 pil werkt bij mij. Wel meer last van obstipatie.

Net begonnen, dag 3 nu. Mijn spasme in mijn rechterbeen is erger geworden. Daardoor slaap minder. Dat is waardeloos. Mijn darmen reageren er ook op. Meer verstopt. Maar even aanzien nog

Fampyra werd me vandaag net voorgeschreven, maar nu ik alle nevenwerkingen hoor en lees ben ik doodsbang om eraan te beginnen. Ik behelp me al meer dan 20 jaar met macrobiotiek en andere therapieën uit de Oosterse geneeskunde. Mijn gaan is slechter geworden en ik stap met een rollator.Zal ik het dan zo maar houden? Ik ben bang. Graag reactie?

Ik kan weer lopen zonder kruk, kan weer omhoog kijken om de was op te hangen. Voel me weer een zelfstandig mens.

Ik dacht dat het niets deed, maar nu ik er noodgedwongen mee gestopt ben, merk ik meteen een verslechtering.Ik hoop dat het weer vergoed gaat worden.

Bij 30 Mg per dag kon ik de hele dag goed ui de voeten. Nu het medicijn niet meer vergoed word ben ik overgestapt op 4ap. Dit is minder maar met ook 30 Mg kan ik aardig mee overweg. Niet zo duur als Fampyra (zelf betalen)

Van 5 meter naar 5 kilometer lopen Helderder in hoofd Woordvoerder demonstratie 15 jan. met weinig moeite Veel meer energie en sneller herstel Evenwicht terug, kan weer fietsen Kan weer veilig autorijden Ik kan anderen helpen In plaats van hulp vragen elke keer Ik heb weer kwaliteit van leven

Mijn ervaring met dit medicijn is dat mijn lopvermogen na het begin van het gebruik in 2016 niet of nauwelijks is afgenomen. Voor het begin ging mijn loopvermogen toch behoorlijk achteruit. toen ik rond de kerstdagen een paar dagen zo ziek was dat ik er alles weer uitkotste wat ik ook at dus incl de Fampyra kon ik na 1 dag al een stuk minder lopen. Dat is vooral lekker als je telkens naar het toilet moet en het dus niet meer haalt.

Ik voel me er beter bij, maar met name loop ik hier veel beter door . Zonder Fampyra zit ik bijna de hele dag op de stoel en loop alleen in huis. Met Fampyra kan ik zowel beter als meer en verder lopen. Ik kan niet zonder. Geen sociaal netwerk meer dan ????

Mijn ervaring met Fampyra was goed! Tot dat het uit het basispakket werd gehaald. Nu loop ik trager en ben ik meer wankel. Ik ben voor 100% afgekeurd en heb geen geld om het te betalen. Ik wou dat ik er hard voor kon werken zodat ik het zelf kon betalen.

Fampyra neem ik sinds oktober 2016. Het helpt me enorm met loopvermogen, o.a. doordat mijn been veel minder sleept. Deze verbetering was kort nadat ik met het medicijn begon ook aangetoond met de looptest die ik in het ziekenhuis kreeg. Met Fampyra lukt het me zelfs om traptreden soms zonder leuning omhoog te gaan.

Dit medicijn helpt me antoonbaar bij de loopproblemen die ik door MS heb. Met name de pil die ik aan het einde van de middag neem, zorgt er na een paar uur voor dat ik makkelijker loop en een beter evenwicht heb. Voor mij is dit medicijn het verschil tussen slecht lopen (ik heb ten slotte MS), of helemaal niet meer lopen. Voor de pil die vroeg ik de ochtend neem, is het verschil wellicht minder zichtbaar: in de nacht loop ik natuurlijk niet rond en kan dus moeilijker meten wat het effect is voor en na de inname. Deze pil helpt zo goed dat ik sinds ik in oktober 2016 begon, geen enkele keer ben vergeten hem in te nemen. Ik heb hem te hard nodig!

In februari 2017 kon ik nog maar 300-400 m lopen voordat ik ging zwalken. Ik ging me oriënteren op een rollator. Die rollator bleek uiteindelijk niet nodig omdat ik vanaf maart 2017 kon meedoen aan een studie naar Fampyra. Begin april 2017, nadat ik drie weken Fampyra had gebruikt, liep ik (zonder hulpmiddelen!) de Duinenmars, dat was inclusief van en naar de bus bijna 8 km. Fampyra werkt waanzinnig goed voor mij.Het hoort gewoon vergoed te worden. Niet alleen voor mij maar voor alle gebruikers die er baat bij hebben.

Door de Fampyra kan ik nog lopen reeds sinds 1984 MS-patient,

Kan niet meer zonder. Lopen gaat beter, ben een stuk stabieler. Positieve invloed op evenwicht, meer energie en ik kan beter tegen warmte in de zomermaanden.

Beter lopen, meer energie waardoor de levensvreugde ook toeneemt

Minder stijf in mijn benen. Beter en verder lopen. Ik kan mijn voeten vegen, mijn benen optillen. Ik heb meer kracht in mijn benen en armen.Geen pijn meer in mijn Artrose handen tijdens Fampyra gebruik. Nu wel pijn!Meer energie!

Eerste twee weken waren zwaar.. maar daarna verdween de mist in mijn hoofd. Loop ik weer normaal, ben ik veel minder vermoeid en kan de hele dag door zonder middagslaap, ook mijn cognitieve functies zijn verbeterd. Andere Ms gerelateerde klachten (spasmen, trillingen, slecht zicht, krampen etc)verdwenen en komen alleen als ik veel te veel gedaan heb. Ik kan weer lang (1,5u) met de hond lopen in de natuur, en op mijn werk heb ik promotie gemaakt. Dus ik draai meer uren. Ik kan weer langer auto rijden dus ik zie meer vrienden. Mijn kwaliteit van leven is gigantisch verbeterd. Ik krijg zelfs reactie van onbekende mensen die het verschil aan mij zien en dit tegen mij zeggen (buren bv) Zonder Fampyra is dit allemaal niet mogelijk!

Sinds ik Fampyra gebruikte ging het lopen aanmerkelijk beter en kon ik ook weer eens staande een praatje maken!! Nu ik het niet meer krijg gaat het lopen achteruit en stilstaan wordt ook moeilijker (dove voeten - het gevoel dat ik de grond inzak). m.i.v 1 januari jongstleden wordt FAMPYRA voor 2000MSpatienten niet meer vergoed!

De meest in het oog springende voordelen voor mij:1. Langer en stabieler lopen 2. Ik heb veel (veel!) meer energie.3. Fijne motoriek handen is stabieler. Voor mij houdt dat in dat ik beter en langer kan typen en bestek beter en langer kan vasthouden.4. Evenwicht is veel beter/stabieler.5. Het aantal baantjes lopen in het water is meetbaar van 10 naar 12 gegaan in 5 minuten, zwemjuf kon ogen niet geloven.Kortom alles wat ik doe gaat meer zonder moeite.

Ik kan veel beter lopen heb veel meer energie en kan me heel goed zelf redden.